« Mon corps en hiver » c’est vivre avec la FSHD, dystrophie facio-scapulo-humérale, une maladie musculaire caractérisée par une fonte des muscles pouvant être asymétrique et atteignant principalement ceux du visage, des épaules et des bras. Cette histoire racontée en mouvements trouve son origine dans la thèse présentée par notre danseuse principale, Kelly Vancutsem.

Vivre avec la FSHD, c’est présenter un visage figé, un sourire horizontal, une difficulté à lever les bras, comme si ce corps devenait prisonnier des glaces. Les premiers symptômes apparaissent généralement à l’adolescence ou à l’âge adulte. Le corps se modifie… ainsi que le regard des autres. Parmi les proches et les amis, certains aident du mieux qu’ils peuvent, d’autres se sentent mal à l’aise. Cette nouvelle création suit donc l’histoire d’une personne atteinte par la FSHD : de sa vie « normale », en passant par la découverte des premiers symptômes, la progression de la pathologie et l’espoir.